SMA hastası Efnan Dua Sak bebek, yardım bekliyor

Niğde’de SMA hastası bebek Efnan Dua için Valilik onaylı yardım toplayan Niğde Ömer Halisdemir Üniversitesi Yüksek Lisans Öğrencisi Ziya İnan, tedavi için 1 milyon 825 bin dolara ihtiyaçlarının olduğunu ve kampanyanın şuanda yüzde 60’a ulaştığını aktardı. Kampanyaya başladıklarında bu ücretin Türk Lirası karşılığı 30 milyon lira olduğunu söyleyen İnan, dolar kurunda yaşanan artıştan dolayı tedavi ücretinin Türk Lirası karşılığı 52 milyon 800 lira civarına ulaştığını belirtti. 

“DOLAR KURUYLA MÜCADELE ETMEK DURUMUNDA KALDIK”

Dolar kurunda yaşanan artışın kampanyayı etkilediğini söyleyen İnan, şunları kaydetti; 

“Kampanyaya ilk başladığımızda 30 milyonken bu fiyat şuanda 52 milyon 800 bin lira civarına ulaştı. Normalde şuanda kızımızın valilik onaylı banka hesabında biriken para 30 milyonken aslında kampanyanın yüzde yüz olması gerekiyordu. Şimdi dolar kurundan dolayı ne yazık ki yüzde 60’lık bir kısma gelebildik. Süreçte de hep dolar kuruyla mücadele etmek durumunda kaldık.”

“ONU O UÇAĞA BİNDİRMEK DURUMUNDAYIZ”

SMA hastalarında yaş ve kilo kriterlerinin olduğunun altını çizen İnan;” SMA ilacı, yani zolgensma gen tedavisi  2 yaş ve 13 buçuk kiloya kadar alındığında bebeklerimizde yüzde 90 ila 95 oranında başarı elde ediliyor. Bebeğimiz 18 aylık ve kampanya 15 aydır devam ettiği için ikinci valilik izni aldık. Bir üçüncü valilik izni verilmeyebilir. Çünkü kampanyalarda bir sene valilik izni verilir. İkinci valilik izninden başka bir valilik izni maalesef ki olmuyor. O yüzden hem ilacın yaş ve kilo kriteri geçmeden hem de bebeğimiz 18 aylık bu kilo kriterine, bu yaş kriterine ulaşmadan kızımızın kampanyasını yüzde 100’e ulaştırmak durumundayız. Çünkü ilacını geç aldığı taktirde burada kas kayıpları ve vücuttaki bırakacağı hasar oranı artmış oluyor. Şuanda kış mevsimine girmiş bulunuyoruz. Ama yapacak bir şey yok. Gönüllüler olarak, valilik izinli bireyler olarak sabahın erken saatlerinde gelip gece durabildiğimiz kadar durmak zorundayız. Çünkü bebeğimizin yaşam savaşına destek olmak durumundayız. Onu o uçağa bindirmek durumundayız.” dedi.

“BU KAMPANYALAR 1 LİRALARLA 5 LİRALARLA 10 LİRALARLA BİTİYOR”

Niğde halkına destekleri konusunda teşekkürü bir borç bilen İnan; “Niğdeliler çok duyarlılar, düşünceleriyle, bağışlarıyla, bağışlarının miktarlarıyla azı çoğu fark etmeksizin bir bebeğe umut olmak için can olmak için uğraşıyorlar. Ama ben yetkililerimizden gerek belediye yetkililerimizden gerek siyasi partilerimizden gerekse Niğde halkımızın esnaflarından, iş adamlarından, kızımızın yaşam mücadelesi adına desteklerini bekliyorum. Bu kampanyalar inanın 1 liralarla 5 liralarla 10 liralarla bitiyor diyebilirim.” ifadelerini kullandı.

Gönüllü Ziya İnan, güven problemi yaşayan destekçiler için kampanya faaliyet kodunu aktardı. E devlet üzerinden yardım yetkisi sorgulama platformu üzerinden kampanyayla ilgili detaylı bilgiye sahip olabileceklerini ifade eden İnan; “Burada faaliyet numarası kısmına 22-1868 faaliyet numarası ve büyük harflerle anne ismi olan Nurcan Sak veya baba ismi olan Mehdi Sak yazarak kampanyanın valilik onayına ulaşabilirler. Daha sonrasında buraya gelip yardım toplama izin belgelerini, kimlik belgelerini, valilik onayını inceleyerek gönül rahatlığıyla bağışlarını yapabilirler.” dedi.